荆楚网（湖北日报网）讯（通讯员 吕惠 宋蒙）“女儿现在能恢复得这么好，都多亏了您啊！”3月27日，小静妈妈专程来武汉亚洲心脏病医院为患有肺动脉高压的女儿开药，见到主治医生周红梅主任时她感激涕零。近两年的规范治疗，从体力极弱、只能在家休养，到正常工作、生活，女儿小静发生了巨变。

(资料图片仅供参考)

肺动脉高压，被称为“心血管疾病中的癌症”，但在亚心医院肺动脉高压门诊，像小静这样转危为安、重获新生的患者不少，从高危状态到低危状态，甚至到临床治愈，在周红梅主任的陪伴下，携手创造着生命奇迹。

小静妈妈握着周红梅主任的手连声道谢

“重新工作的感觉，真好！”

2020年，先后两次晕倒在羽毛球场的小静，在当时被查出患有特发性肺动脉高压，是一种发病机制尚不明确的罕见病，需终身治疗、长期吃药。“就像身体里住着一个‘小怪兽’，只有把它控制住了，你才能活。”然而求诊了北京、武汉两地的大医院，小静的治疗仍不见起色，不得已停职回家休养。

“要不咱去亚心医院试试，楼上邻居跟你一样的病，在那治了好几年，到现在都很好。”亲戚的话如同一根救命稻草，让绝望中的小静有了继续治下去的盼头。2021年7月19日，她来到了武汉亚洲心脏病医院肺动脉高压门诊。这个开设于2013年的门诊，累计接诊了近两千名来自全国各地的肺动脉高压患者。也是在这里，小静见到了深耕肺动脉高压领域多年的周红梅主任。

专业、耐心、有话直说，是小静对周红梅主任的第一印象。“长时间只用一个口服药物，对于已经是重度肺动脉高压的你来说，这个剂量远远不够。”周红梅主任果断提出三联治疗方案，口服马西腾坦、西地那非，同时结合曲前列尼尔皮下注射。面对从未试过的打针治疗，小静一直犹豫不决。“以你的情况，现在再不去尝试，可能就没有以后了。”周红梅主任当时的直言不讳，成了挽救小静生命的关键。

听从周红梅主任的指导，小静积极治疗，定期复查，近2年的时间里，她的各项指标逐一好转。风险评估从高危到低危，肺动脉高压从重度到轻度，再到心脏彩超复查心脏结构基本恢复正常，显著的疗效让一家人喜出望外。如今32岁的小静已重返工作岗位，每天步行3公里上下班，一口气走下来都不成问题。

如今的小静重拾自信，乐观面对每天的生活

“听周主任说，医院已经有3个临床治愈的特发性肺动脉高压患者了，我要争取做下一个！”乐观的小静对未来的治疗充满信心，她也希望能借由自己的力量，去帮助更多的患友。“未来我想拍一部记录片，记录我们的生活，让更多人了解这个群体。”

“我要活下去，看到女儿成家！”

据了解，除了像小静这类罕见的特发性肺动脉高压外，更多的属于继发性肺动脉高压，也就是由心肺疾病或其他疾病导致的。“肺动脉高压其实是一种散布在多个临床科室里的疾病，很多患者面临着不知道该看什么科的难题，这也是我们开设这个门诊的原因，让患者找到组织、找到‘家’。”周红梅主任介绍，在她接诊的患者当中，除了先天性心脏病外，还有一些因呼吸系统疾病、结缔组织疾病、血液系统疾病等引发的肺动脉高压，38岁的小姚就是一位系统性红斑狼疮肺动脉高压患者。

小姚是一位单亲妈妈，自从2013年查出红斑狼疮和肺动脉高压后，丈夫就和她离了婚，独自承担起了抚养女儿的重担。打工赚钱、照顾孩子，小姚无暇顾及自己的病，直到2020年症状加重，这才开始吃药治疗。“走十几米就累得不行，连端一盆水都使不上劲。”尽管身子骨再弱，小姚也没有停止工作，断断续续吃着伟哥续命。

2022年6月，小姚到武汉的大医院复查，被医生告知病情已经严重到了需要心肺移植的地步。无法想象的高昂手术费，可遇不可求的移植机会，让小姚有了结束生命打算，但女儿是她无法撇下的羁绊。“孩子还需要我，不能就这么放弃。”小姚拼命寻求着各种治疗肺动脉高压的方法和渠道，得知武汉亚洲心脏病医院的周红梅主任是专门看这个病的专家，她立马赶了过去。

“对于肺动脉高压的治疗，首先是找到病因，然后在控制肺动脉高压的基础上，去治疗患者的原发病。针对小姚的情况，需要把她的红斑狼疮和肺动脉高压同时加强治疗，如果都控制好了，她的生活质量和远期寿命就和常人一样。”在周红梅主任的指导下，小姚一边在外院接受着红斑狼疮激素药物治疗，一边同步进行着肺动脉高压的靶向药物结合打针治疗。

“来周主任这里，我才算是正式开始规律吃药，真后悔没有早点来找她。”如今的小姚病情稳定，体力大大改善，人也开朗了不少，每次住院复查，病房里总能听到她爽朗的笑声。15岁的女儿是小姚心里最大的牵挂，也是她一直坚持治疗的动力。“人生还长着呢，我要看着孩子考上大学，结婚生子。”

全国各地患者慕名找到周红梅主任看病

“有时候，心灵抚慰比药物更重要”

在武汉亚洲心脏病医院肺动脉高压门诊，大部分患者通过规范治疗都能像小静和小姚这样取得很好的疗效，但偶尔也会出现令周红梅主任“头疼”的患者。

由于体力活动受限，打乱了正常生活，有的甚至丧失了工作能力，不少患者都存在不同程度的焦虑和抑郁情绪，从而导致消极治疗、依从性差，42岁的小柳就是这样一位患者，她经常会自作主张减药甚至停药，导致治疗效果大打折扣。

面对无法控制自己情绪的小柳，周红梅主任给予了更多的耐心。每隔一段时间，她都会收到小柳发来的信息，“周主任，我每天晚上都睡不着，是不是快不行了”、“周主任，我不想治了，感觉人生没希望”……无论多晚，周红梅主任都会第一时间回复她的消息，充当“知心人”的角色，努力安抚小柳的情绪。

“有时候，人文关怀同靶向药物治疗一样重要，甚至是更重要，我们必须要重视患者的心理干预及人文关怀，给他们以治疗的信心。”为了帮助更多的患者，周红梅主任创建了3个500人的微信群，方便肺动脉高压患者互帮互助。很多患者在里面结识了志同道合的病友，彼此开解，渐渐走出了心理阴影。周红梅主任用心维护着自己为肺动脉高压患者建立的“家园”，24小时手机不离身，随时随地在群里解惑答疑。为了提高患者及大众对肺动脉高压疾病的认识，她还亲自运营了一个科普公众号，从临床典型案例到最新医保政策，事无巨细地分享给每位患者。

10年来，周红梅主任陆续为1500余名患友提供免费咨询

“2020年，波生坦、马西腾坦、利奥西呱、司来帕格这四个靶向药物进入了医保，今年曲前列尼尔也加入了进来，大大减轻患者的经济负担，他们可以选择更好的治疗方案维持一个更为稳定的治疗效果。”周红梅主任表示，随着治疗理念的改变、治疗药物的更迭，再加上国家医保政策的支持，肺高压患者的生存状态已然得到改善，并且正在向着良好的方向发展。

周红梅主任为肺动脉高压患者做检查

据悉，为了推动肺动脉高压知识的普及、筛查、诊断以及治疗，国家心血管病中心于2022年成立了肺动脉高压专科联盟，武汉亚洲心脏病医院就是其中的成员单位之一。作为国内最早一批涉及肺动脉高压治疗的医院，患者数量常年位居湖北省首位。深究肺动脉高压领域，线上开展科普授课、线下举办病友交流会，周红梅主任和团队用实际行动提高患者的生存质量和治疗信心，点亮生命之光。“每年一届的病友交流会是我和患者的约定，4月25日即将迎来第十一届，期待更多患者能够加入进来。”

周红梅主任在病友交流会上和患者们合影

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